L’associació Miradas que Hablan organitza aquest diumenge 16 de juny una jornada solidària per recaptar fons per investigar sobre la síndrome de duplicació MECP2. La festa ‘Junts per la Duplicació’ es durà a terme a la Nau Bostik de la Sagrera, des de les 11:00 fins les 20:00 hores, i compta amb un gran ventall d’activitats per a totes les edats. A més, aprofitant la gran afluència de públic hi haurà la possibilitat de fer donacions de sang en el bus del Banc de Sang Teixits.
Els pacients afectats per aquesta malaltia minoritària tenen una còpia extra, o més, d’aquesta proteïna en el gen que s’encarrega de regular el funcionament de la resta de gens. I, entre d’altres coses, provoca epilèpsia, problemes respiratoris, absència de llenguatge i trastorn del desenvolupament intel·lectual. L’associació Miradas que Hablan va ser creada pels pares d’un nen afectat per la síndrome de duplicació MECP2.
Entre les activitats previstes hi haurà el monòleg Víctor Parrado; l’improshow de Planeta Impro; les actuacions del Mag Churrimongi i la Pallassa Plastilina; les actuacions musicals de Ramonzines, Rekargables, Sam i la Banda dels Reptes; un taller de laberint fluorescent de la mà de Koala Arts; jocs tradicionals amb TocaJoc; jocs gegants amb Sportfuntastics; titelles amb Binixiflat; circ amb Cronòpia; classes de zumba; i l’actuació dels Castellers de Barcelona. I per als mes menuts contacontes, pintacares i tallers infantils. Mentre que des del punt de vista gastronòmic, la festa també comptarà amb establiments de cuina sobre rodes, també coneguts popularment com a food trucks.
Tots els diners que es recaptin es destinaran a l’equip de neuròlegs i genetistes de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que està investigant sobre aquesta malaltia minoritària. En concret, treballen en un projecte que es diu Funció de la proteïna MECP2: implicacions en la síndrome de duplicació MEC2 i la síndrome de Rett.
La jornada solidària compta amb la col·laboració d’empreses i entitats com Aigües de Barcelona, La Maquinista, Banc de Sang i Teixits, Tot Sona, Un Mar de Globos, Planeta Impro, Grupo MPC, Koala Arts, Sensilis, Enigmàtics, La Fageda, Jimmy Lion, Cuétara, Royal Tattoo, Centre Infantil Petit Tresor, Aire Retro i Condis, entre d’altres.
Fotografia: Espai on es desenvoluparà la festa solidària | Nau Bostik
