L’Aitor, un veí de La Sagrera que té cinc anys, pateix la malaltia minoritària del Síndrome de Duplicació Mecp2. Els pares estan lluitant per aconseguir que el seu fill i altres com ell pugui millorar les condicions en el seu dia a dia i, en el millor dels casos, arribi a guarir-se. Per aquest motiu, han creat l’associació ‘Miradas que hablan Duplicación Mecp2’ que ja ha aconseguit un èxit important: finançar un equip d’investigació a l’Hospital Sant Joan de Déu que ha començat a treballar l’any 2015.
La duplicació de la proteína Mecp2 provoca una patologia amb aquest nom que impedeix el desenvolupament normal dels músculs, amb afectacions negatives i greus per a la funció motora i del cervell. Un fet que provoca limitacions severes de la parla i de la capacitat de relacionar-se. Aquest síndrome, com d’altres, forma part del grup anomenat malalties rares, és a dir, que afecten a un nombre relativament reduït de pacients i, per tant, queden marginades de les grans línies d’investigació clínica en favor d’altres més esteses.
Però com en aquest camp tot capital és insuficient, han organitzat una jornada solidària, amb el títol ‘Mou-te per l’Aitor’, en què participen 43 entitats i establiments comercials en un seguit d’actes concentrats fonamentalment en el dissabte 17 d’octubre a la plaça Jardins d’Elx.
A les 10:00h començarà als Jardins d’Elx una passejada per La Sagrera animada per Sagresamba, de Drac, Diables i Gegants La Sagrera. La caminada recorrerà gran part del barri, amb un avituallament d’aigua a l’hort-jardí La Ferroviària i una degustació de suc de taronja, i un detall de Mc Donald’s Heron City a la Plaça Masades. Al final, es tornarà al mateix punt de partida després de recordar als veïns que la jornada de dissabte és ben especial.
També des de 09:00h a les pistes del Club Patí Congré es jugaran partits de competició d’hoquei sobre patins dedicats a l’Aitor i el grup de tabals de l’AMPA de l’Escola Pegaso ,Toc de Pegás, rebran i acompanyaran la cercavila durant el tram més proper a la pista de joc.
A l’escenari que hi haurà a la plaça Jardins d’Elx se succeiran al llarg del matí les actuacions de diversos grups: el taller de zumba de l’Escola Zumbale, l’animació infantil de Payasita Chispita, l’Esbart Esteli el Taller de country de Amics del country S & S.
En paral·lel, al llarg del matí a la mateixa plaça hi haurà més actes, com la creació d’un mural col·lectiu i tallers de jocs i danses curtes a càrrec de l’Esplai de La Sagrera, la participació de Stars Wars Catalunya, la presència de la geganta Sagrerina i el drac Sagresaure de Barcelona, un photocall amb imatges del FC Barcelona i un mercat de roba i objectes diversos.
A la tarda, hi haurà més actuacions, com la del grup Atma se Bollywood, las Batukeras de La Sagrera, el grup de música i danses de l’Illa de Pasqua Conjunt Manavai. Alhora el CAU de Crist Rei estarà obert amb tallers i espais per jugar organitzats per l’Agrupament Escolta i Guia Pau Casals, i el grup Pintacaras posarà color a la cara dels nens i nenes més originals.
Al Centre Cívic de la Sagrera La Barraca, se celebrà a les 18.00h una cantada d’havaneres a càrrec del grup L’Espingari; a les 19.30h hi haurà cant coral amb El Bell Ressó i a les 20:00h Nit d’humor amb l’actuació dels humoristes Toni Cano i David Barragan.
I si tota aquesta oferta encara no és del vostre gust, de 18.00 fins a 21.00 h, a la Pista Poliesportiva de la Sagrera, hi haurà classes obertes de balls a càrrec de l’acadèmia de ball Feel & Dance. A més, els aficionats del Barça tindran una oportunitat única. A les 18:45h, se sortejarà una samarreta signada per tots els jugadors de la primera plantilla de l’equip blaugrana.
Fotografia: L’Aitor en el partit que el Sant Andreu li va dedicar | UESA